CISIS Patienten Verein

Verein für Patienten mit Keratokonus die sich einer CISIS MyoRing Behandlung oder einer KERALUX Crosslinking Behandlung unterzogen haben!

Die Erkrankung Keratokonus ist in Europe verglichen mit anderen Augenerkrankungen selten (1:1000). Trotzdem gibt es etwa im deutschsprachigen Raum immerhin ca. 100.000 Betroffene bei denen es, da es eine fortschreitende Erkrankung ist, ohne Behandlung oft zu einer faktischen Erblindung kommen kann. Die Patienten die an Keratokonus leiden werden vom Gesundheitssystem und besonders von den Krankenkassen meist im Stich gelassen und die Behandlung mit dem MyoRing (CISIS) meist nicht bezahlt obwohl es sich um eine der effektivsten Behandlungsmöglichkeiten für diese Erkrankung handelt. Dies gilt selbst dann, wenn der Patient nach der Behandlung nachweisen kann, dass sie erfolgreich war.

Der CISIS Patienten Verein hat sich folgende Ziele gesetzt:

1. Die Patienten bei der Durchsetzung ihres Kostenersatzes gegenüber den Krankenkassen zu unterstützen.
2. Unterstützung der flächendeckenden Versorgung mit CISIS für die betroffenen Patienten durch Zusammenarbeit mit geeigneten Kliniken, wobei Dr. Daxer sich bereit erklärt hat, die Ausbildung der Ärzte in dieser Behandlungsmethode zu übernehmen. Der Verein versucht dazu Sponsoren und Investoren für ein solches Projekt zu begeistern, indem er auf die überwiegende Zufriedenheit der Patienten verweist, die mit CISIS operiert wurden. Insgesamt wurden zwischen 2007 und 2024 über 10.000 Patienten operiert und alleine von Dr. Daxer ca. 2.500.
3. Neuzulassung des MyoRing Implantates. Der MyoRing war von 2007 bis 2024 in der EU nach der Medizinprodukterichtline MDD für die Behandlung der Erkrankung Keratokonus zugelassen. Da die EU die neue Zulassungsrichtlinie MDR beschlossen hat, müssen ALLE (!) Medizinprodukte, auch jene die bereits erfolgreich jahrelang auf dem Markt waren, neu nach der neuen MDR zugelassen werden. Daher steht der MyoRing seit Juli 2024 zur Behandlung nicht zur Verfügung. Da auch die Anzahl der Zulassungsstellen erheblich reduziert wurden, hat sich hier ein Flaschenhals mit einem gewissen Rückstau gebildet. In Österreich gibt es zum Beispiel keine Zulassungsstelle mehr, die Augenimplantate zulassen kann. Die Neuzulassung wird daher in den Niederlanden vorgenommen. Die Neuzulassung wird daher wahrscheinlich noch ca. 1 bis 2 Jahre in Anspruch nehmen. Dies ist insbesondere für jene Patienten problematisch, die bereits ein Implantat in einem Auge haben und eines auch für das zeite Auge benötigen würden. Der Verein hat sich auch die Aufgabe gestellt, die Neuzulassung nach MDR zu unterstützen.

Die Einhebung von Mitgliedsbeiträgen ist nicht vorgesehen. Der Verein beabsichtigt, sich ausschließlich durch Spenden zu finanzieren. Der Verein verfügt über keine medizinischen Daten der Mitglieder, es sei den, Mitglieder selbst teilen diese mit!

Wir ersuchen daher alle Patienten, die sich in der Vergangenheit einer MyoRing Implantation oder einer KERLALUX Crosslinking Behandlung unterzogen haben, dem Verein beizutreten und damit sicherzustellen, dass diese erfolgreichen Behandlungsmethoden Patienten, die an Keratokonus leiden, weiter zur Verfügung steht und dass in Zukunft diese Erkrankung auch vom öffentlichen Gesundheitssystem entsprechende Beachtung findet und von den Krankenkassen bezahlt werden.