CISIS Patienten Verein
Verein für Patienten mit Keratokonus die sich einer CISIS MyoRing Behandlung oder einer KERALUX Crosslinking Behandlung unterzogen haben!
Die Erkrankung Keratokonus ist in Europe verglichen mit anderen Augenerkrankungen selten (1:1000). Trotzdem gibt es etwa im deutschsprachigen Raum immerhin ca. 100.000 Betroffene (bis zu 200.000 Augen) bei denen es, da es eine fortschreitende Erkrankung ist, ohne Behandlung oft zu einer faktischen Erblindung kommen kann. Die Patienten die an Keratokonus leiden werden vom Gesundheitssystem und besonders von den Krankenkassen meist im Stich gelassen und die Behandlung mit dem MyoRing (CISIS) nicht bezahlt obwohl es sich um eine der effektivsten Behandlungsmöglichkeiten für diese Erkrankung handelt. Dies selbst dann, wenn der Patient nach der Behandlung nachweisen kann, dass sie erfolgreich war, was in über 95% der Behandlungen der Fall ist.
Der CISIS Patienten Verein hat sich daher folgende Ziele gesetzt:
1. Unterstützung und Information von Patienten die an der Augenerkrankung Keratokonus leiden.
2.Information der Öffentlichkeit über Keratokonus und die modernen Behandlungsmöglichkeiten wie MyoRing und KERALUX.
3. Unterstützung von Patienten die sich einer MyoRing oder Keralux Behandlung unterzogen haben bei der Durchsetzung des Kostenersatzes gegenüber Krankenkassen.
4. Unterstützung bei der Schulung von Ärzten in Bezug auf die Augenerkrankung Keratokonus und deren Behandlungsmöglichkeiten.
5. Unterstützung der wissenschaflichen und klinischen Forschung im Bereich Keratokonus.
6. Unterstützung bei der Schaffung von speziellen Behandlungszentren an geeigneten Kliniken zur MyoRing Implantation, einschließlich der dazu notwendigen Neuzulassung des MyoRing nach der neuen MDR.
Die Einhebung von Mitgliedsbeiträgen ist nicht vorgesehen. Der Verein beabsichtigt, sich ausschließlich durch Spenden zu finanzieren. Der Verein verfügt über keine medizinischen Daten der Mitglieder, es sei denn, Mitglieder selbst teilen diese mit! Die Liste der Mitglieder ist nicht öffentlich. Der Vorstand ist jedem Mitglied gegenüber zur Vertraulichkeit verpflichtet, es sei denn, er wird vom Mitglied selbst davon entbunden.
Wir ersuchen daher alle Patienten, die sich in der Vergangenheit einer MyoRing Implantation oder einer KERLALUX Crosslinking Behandlung unterzogen haben, dem Verein beizutreten und damit sicherzustellen, dass diese erfolgreichen Behandlungsmethoden Patienten, die an Keratokonus leiden, weiter zur Verfügung steht und dass in Zukunft diese Erkrankung auch vom öffentlichen Gesundheitssystem entsprechende Beachtung findet und von den Krankenkassen bezahlt werden.
